Lokale saker

Jeg var født med utoverskjeling på det venstre øyet. Ikke så mye, men det gled lett ut når jeg var trett. Jeg var i tillegg veldig nærsynt, og fikk briller når jeg var to år. Vi gikk til kontroll på Ullevål og etter hvert Haukeland med utoverskjelingen. Da jeg var fem år ble jeg operert der. Operasjonen var vellykket fikk vi beskjed om. Mine foreldre trengte ikke tenke noe mer på det. Øyet ble rettstilt. Jeg hatet å bruke briller i oppveksten, så da jeg var 12 år dro vi til en optiker og jeg fikk linser. Jeg ble godt ivaretatt og jeg syntes jeg ble fulgt meg opp på en glimrende måte.

Da jeg ble voksen begynte jeg å kjenne på en mangel på energi, og perioder med sterke spenninger i nakke, skuldre, ansikt og kjeve. Jeg utdannet meg til sykepleier fra 2002-2005. Jeg var mye trett og sliten, men alt gikk fint. I 2008 og 2010 fikk jeg to barn. Da mitt siste barn var noen måneder gammelt, kollapset jeg totalt. En utrolig tretthet og mangel på energi. Ble sykemeldt i ett år, ble utredet for ME, men fikk ikke den diagnosen. Tiden med små barn ble veldig tøff. Å handle var noe av det verste, alt kaoset, alle matvarene og alle menneskene. Jeg måtte hvile flere ganger for dagen og sov mye. Lyder og for mye inntrykk gjorde at ting fort toppet seg, og jeg måtte inn i ett mørkt rom. Det var utrolig mye jeg ikke orket, og jeg brukte all energi på barna. Jeg gikk etter hvert over på arbeidsavklaringspenger, og ble deretter delvis ufør, av ulike grunner. Jeg beholdt en 40 prosent stilling hos Fana hjemmesykepleie. Jeg merket at jeg ofte om kveldene satt og holdt over ene øyet, og det var en merkelig følelse av at verden så kaotisk ut på en forunderlig måte. Jeg kunne utpå kvelden bli så sliten i ansiktet, rundt øynene og kjeve at jeg måtte bare legge meg ned og lukke øynene. Av og til gråt jeg, fordi det ble en desperasjon over at ansiktet ikke klarte å slappe av, uansett hva jeg gjorde. Det kjentes som tortur og jeg slet virkelig daglig. Jeg prøvde i disse årene kiropraktor, naprapat, psykomotorisk fysioterapi osv. Noe av det lindret litt innimellom. Jeg bestilte time hos min optiker som jeg hadde vært hos i 2019, der jeg hadde gått i nesten 30 år, og forklarte at jeg er så sliten i øyne og ansikt. Der fikk jeg forklart at vi kunne prøve noen andre linser, og at jeg nok etter hvert ville trenge progressive briller.

Det gikk noen måneder, og min datter hadde strevd med lese- og skrivevansker. Hennes lærer sendte oss derfor opp til Alf Opheim på Voss. Vi dro opp der, og jeg var med i synsprøverommet til Alf. Mens jeg satt der, med den merkelige opplevelsen av at verden så kaotisk ut for meg, og at jeg var så anspent og sliten, så hørte jeg Opheim forklare om samsynsproblemer. Det viste seg at hun hadde litt samsynsproblemer og da plutselig slo det meg- er det samsynsproblemer jeg også har? Jeg hadde aldri hørt om dette før! Jeg bestilte derfor en time til meg selv også. Jeg kommer opp til Voss noen uker senere og blir undersøkt av Alf. Det viser seg at jeg ikke har samsyn, jeg skjeler både oppover og utover! Utrolig mye ramlet da på plass. Jeg var så lettet og glad, skulle bare så inderlig ønske at jeg ikke måtte bli 40 år før jeg fikk vite det. Da jeg forsto dette, skjønte jeg jo hvor merkelig jeg så med mine øyne, og jeg forsto problemet. For hvordan kunne jeg vite hvordan andre så- og hvordan omgivelser jeg så, egentlig skulle være? Briller ble bestilt og Opheim snakket om at operasjon kunne bli aktuelt på sikt. Jeg skulle gå til han på jevnlige kontroller. Det ble to tøffe uker der jeg ventet på brillene i posten, der jeg gikk rundt og følte jeg måtte dekke til det ene øyet. For endelig forsto jeg jo hva som var galt, og skjønte hvor merkelig jeg så.

Jeg var skikkelig spent da brillene kom i posten. Tok de på, og i noen minutter virket alt veldig rart og annerledes. Men etter bare 5-10 minutter begynte spenningene å slippe. Jeg opplevde en enorm bedring, det var himmelrike for meg! Ble enig med fysioterapeut at vi avlyste timene ettersom jeg plutselig var blitt så bra. I 8 måneder hadde jeg ingen spenninger, jeg kjente ikke på noen av plagene lenger, alt var bra. Men så kom plagene igjen på sensommeren 2020. Det var en skikkelig nedtur. Jeg datt sammen, og opplevde den samme torturen. Ble sykemeldt og dro etter hvert til Voss. Der fikk jeg nye briller, men de hjalp ikke på samme måte. Jeg var veldig mye bekymret. Hadde jo skjønt mer og mer at det var masse ulike meninger og tanker rundt bruk av prismer i enkelte øyelege- og optikermiljøer. Jeg hadde 1000 spørsmål. Min mor sin optiker i Bergen viste seg å være veldig interessert i samsynsproblemer. Han var også nærmere der jeg bodde. Han hadde utstyret til å undersøke meg, men de klarte ikke å måle prismene i brillene. Han var interessert, men hadde ikke den erfaringen og kunnskapen som Opheim hadde. Han mente at de ikke kom til å ville operere meg grunnet oppoverskjelingen. Hva gjør jeg da, tenkte jeg. Når brillene ikke virket optimalt, og ikke kunne jeg trene dette opp heller hadde jeg blitt fortalt. Jeg følte at ingen kunne hjelpe meg og panikken og utryggheten var mye til stede. Operasjon skremte meg også, da jeg hadde lest og hørt andres erfaringer som ikke var så bra nødvendigvis. Optiker i Bergen henviste meg etter hvert til Bergen øyelegesenter, slik at jeg kunne forhåpentligvis få noen svar på alt jeg lurte på. Brillene jeg fikk hos Opheim virket imidlertid bedre og bedre, og til slutt hadde jeg det bra igjen.  Frykten lå der uansett, kommer disse til å slutte å virke også- hva gjør jeg da?  Leste på nettet og i ett forum jeg er medlem i, at øyemuskler blir svakere av prismebrille, og at til slutt kunne man risikere at ingen prismer kunne hjelpe. Da tenkte jeg at det kunne være lurt å gå uten briller innimellom, for å motvirke dette. Jeg hadde hele tiden jevnlig kontakt med Opheim, som fulgte meg opp. Innkalling til Bergen øyelegesenter kom, og jeg så frem til å få svar- kunne jeg opereres? Mange tanker surret. Optometristen var dyktig, men hastig. Hun forteller at prismebriller er omdiskutert, og at de kan gjøre øyemusklene svakere og at de ofte ser, at de med prismebriller måtte ha operasjon etter hvert. Men med brillene har du samsyn, sier hun. Jeg fikk ikke svar på alt jeg håpte, og timen ble raskt avsluttet. Øyelegen opplevde jeg som kald og lite hjelpsom. Han spurte, i mine øyne nedlatende, om hva jeg tenkte han kunne hjelpe meg med? Han så lenge på meg og jeg krympet meg under blikket hans. Har du det bra med disse brillene akkurat nå? spurte han. Ja, svarer jeg og han repliserte med at da var det ikke noe poeng å gjøre noe med det nå. Jeg burde unngå operasjon så lenge som mulig, fordi øyemusklene var som gummistrikk, de kunne ikke vite utfallet. Dersom disse brillene sluttet å virke, fikk jeg beskjed om å ikke ta imot nye briller med prismeglass fra Opheim, da måtte jeg heller komme til de.  Jeg ga både øyelegen og opometristen, en god rapport fra Opheim. De tok imot den litt overbærende og kanskje litt motvillig, var mitt inntrykk. Tårene presset på når jeg gikk, jeg følte meg lite sett og lite hjulpet. Jeg bestemte meg for å gå mer uten briller nå. For operasjon var jeg blitt mer og mer redd for. Jeg håpet at jeg da kanskje kunne trene opp øynene litt og få brillene til å vare lengre. Men jeg skjønte jo at jeg var helt avhengig av brillene. Ca en time hver dag uten briller, gikk sånn noenlunde greit. Men etter noen uker kollapset jeg igjen. Anspentheten kom tilbake, virker ikke brillene? Alt ble galt igjen. Redselen og utryggheten var mye til stede, hva om ingen kunne hjelpe meg?

Jeg bestilte time til Opheim igjen, og fikk time i mai 2021. Da han hørte at jeg hadde gått litt uten briller, rådet han meg til å gå med briller hele tiden- og å komme tilbake etter to mnd. Vi diskutere operasjon og mye annet. Han er oppgitt på mine vegne over all den motstridende informasjonen jeg får, og alle bekymringene og utryggheten det skaper. Etter timen i mai brukte jeg brillene hele tiden og det førte til at jeg ble bedre og bedre, og etter noen uker var jeg helt fin igjen. Jeg dro opp til Opheim i august igjen, og alt ser strålende ut. Synet har stabilisert seg og vi ble enig om å avvente operasjon, noe jeg er glad for. Dette har vært en lang reise med mye kaos. Det som er tydelig for meg, er at Opheim vet hva han snakker om. Det er hans råd og erfaringer som har hjulpet meg. Så nå blir veien fremover spennende. Jeg er fortvilet over at jeg aldri fikk tilbud om jevnlige kontroller etter operasjonen i barnealder, hvorfor oppdaget ikke Fana optikk dette, hvorfor måtte jeg lide i årevis, hvorfor sier alle ulike ting, hvorfor blir ikke vi som pasienter ivaretatt på en mer helhetlig måte? Hvorfor samarbeider ikke alle bedre? Det er mange skremmende historier der ute, om folk som ikke får hjelp. Bekymret er jeg fortsatt, men etter mye panikk og forsøk på å få svar her og der, holder jeg meg til Opheim. Han vet best, det har jeg erfart☺️

Mvh Monica